Víkendový pobyt na Moravě

 květen 2017

Ve dnech 12.-14.5. 2017 pořádala Kolpingova rodina Smečno tradiční psychorelaxační víkend pro rodiny pečující o děti se SMA a jinými vzácnými nervosvalovými onemocněními. Tentokrát jsme se sešli na Moravě v oblíbeném bezbariérovém objektu Zámeček v Hodoníně u Kunštátu, aby se snáze mohly dopravit i rodiny, které to do našeho sídla RC Smečno mají daleko a špatně se jim s nemocnými dětmi cestuje.

 Hlavním cílem pobytu bylo zprostředkovat pečujícím rodičům odborné přednášky, umožnit jim sdílení vlastních zkušeností a nabídnout individuální konzultace. 

     

O děti se starali vyškolení asistenti a byl pro ně připraven speciální doprovodný program.

Ve vzdělávacím bloku rodiče vyslechli prezentaci pneumologa doc. MUDr. O. Rybníčka, PhD. O zvláštnostech péče o dýchací ústrojí pacientů s nervosvalovým onemocněním,    

Bc. P. Arcimovičová pohovořila o doplňkových technikách rehabilitace a L.Jirásková přednesla novinky ze světa technologií – INSPO 2017. 

 Ve volných chvílích byl prostor pro sdílení problémů, s nimiž se tyto pečující rodiny často potýkají. Rodiče si sdělovali své zkušenosti s užíváním různých kompenzačních pomůcek, předvedli si vzájemně vybavení automobilů uzpůsobených pro převoz vozíčkáře.

V individuálních konzultacích se nejčastěji objevovala témata týkající se problémů s integrací dětí do běžných škol, reklamace kompenzačních pomůcek a potíže při jednání  s úřady práce a zdravotními pojišťovnami.

Celkem se pobytu zúčastnilo 8 rodin – tj. 24 osob - z toho 19 z nich má trvalé bydliště v moravských krajích). Péči o děti zajišťovalo 6 asistentů.

Z hodnotícíh dotazníků vyplynulo, že všechny rodiny hodnotí pobyt kladně, pochvalují si především zajištění péče o děti a možnost v klidu si vyslechnout odborné přednášky a mít „čas pro sebe“.

 

Přestože MPSV pro rok 2017 finančně tyto aktivity Kolpingovy rodiny Smečno vůbec nepodpořilo, všechny plánované akce proběhnou díky sponzorským darům drobných dárců a především díky finanční podpoře od firmy ZOKO s.r.o.

Na financování dárků a programu pro děti i dospělé se také podílely spolupracující organizace  Dr. Klaun a Kouzelná přání.